Lupus eritematoso sistémico: Entrevista

 Como no hay mejor testimonio que el que viene de un paciente, de primera mano, hemos realizado una pequeña entrevista a una persona que padece lupus eritematoso. Estas han sido las experiencias que ha compartido con nosotros: 

• ¿Cómo fue el diagnóstico de tu enfermedad? ¿Cuántos años tenías, recuerdas qué pruebas te hicieron...? 

Con 15 años en un viaje me quemé la cara con el sol. El eritema no se curaba con el tiempo y fui a mi médico de cabecera, me recetó una pomada para la quemadura. El eritema se curó pero la zona se quedó enrojecida durante varios meses. Al no pasar ese enrojecimiento al cabo de 6 meses me derivaron al servicio de dermatología, el cual no pudo hacer nada y me volvieron a derivar al servicio de reumatología debido a una trombopenia anterior y antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes. Me diagnosticaron por la evidencia del rash malar clásico en esta enfermedad y la confirmación de los ANAS positivos en el análisis de sangre. 

• ¿Cómo te afecta la enfermedad en el día a día, debes seguir algún tratamiento o dieta? 

En un principio el tratamiento fue a base de corticoides, durante un par de meses, para detener el brote de la enfermedad. Una vez estable pasaron a un tratamiento de mantenimiento con hidroxicloroquina y azatioprina durante un período indefinido. Unos meses después incluyeron Adiro debido a marcadores positivos de eventos trombóticos en varias analíticas de control consecutivas. En mi día a día debo protegerme la cara del sol en verano y usar protector solar de pantalla total todo el año, no beber alcohol y no fumar ya que aumentaría la probabilidad de sufrir trombos, pero no me impide hacer vida normal ni me limita en ningún tipo de actividad diaria. 

• ¿Crees que la gente por lo general está informada sobre qué es y en qué consiste tu enfermedad?  

Considero que tanto en mi enfermedad como en la gran mayoría de enfermedades autoinmunes existe una gran falta de información en la población, ya que una parte considerable solo tiene la información que dan las películas o series de televisión sobre estas enfermedades. Esto hace que tengan una idea equivocada sobre lo que es y los riesgos que conlleva. Con respecto al Lupus, la gente piensa que por padecer dicha enfermedad no puedes llevar una vida normal y que las personas que lo padecemos solo tenemos los síntomas que son más agresivos y más llamativos, aunque considero que realmente no saben cuáles pueden ser los síntomas más significativos de la enfermedad.  

• ¿En el momento de diagnóstico, se te explicó con calma que suponía la enfermedad y en qué consistía? Si es que sí, ¿qué miembro del equipo de salud realizó esta labor? 

A la hora de confirmar el diagnóstico, tuve la gran suerte de contar con una reumatóloga y su alumna en prácticas que sabían cómo transmitir lo que me estaba pasando de forma que yo lo entendiera, sin asustarme y dejándome muy claro la importancia del tratamiento y las posibles consecuencias si no lo seguía.  

• ¿Consideras que estás informada sobre organizaciones y recursos para personas con tu enfermedad?  

En el momento en que supe que tenía Lupus, no me informaron de ningún tipo de organización ni asociación para personas con enfermedades autoinmunes. Incluso hoy en día no conozco ninguna ni tampoco me dieron ningún tipo de recurso para sobrellevar la enfermedad. Tampoco tuve la posibilidad de ponerme en contacto con personas con mi misma enfermedad, ya que no conozco a ninguna y no han facilitado esa posibilidad.